Как правильно вести себя родителям и врачам, когда неизлечимо больному ребенку больно? Рассказывает врач выездной хосписной службы Марфо—Мариинской обители Анна Сонькина.
Сегодня мы с вами поговорим о боли, и о том, какие мифы есть вокруг боли и обезболивания у детей. Все, о чем я буду говорить, по большей части относится и к взрослым больным тоже, но, поскольку я занимаюсь именно детьми, именно он них и пойдет речь. Точнее, о неправильных представлениях о боли у детей, особенно у тех детей, которые слишком малы для того, чтобы рассказать о симптомах, или имеют нарушения умственного развития. Стоит отметить, что дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, страдают не только от онкологических заболеваний, но и от других заболеваний, сопровождающихся болью, например, неврологических.
Ребенок играет? Все хорошо!
Когда дети не могут сказать о том, что им больно, у взрослых зачастую вырабатываются неправильные представления. Однажды мне приходилось посещать на дому трехлетнюю девочку с онкологическим диагнозом. В этой семье было несколько детей, братьев и сестер нашей пациентки. Их мама не выглядела потерянной, она была из тех мам, которые стараются держать все под контролем, во время нашего визита она не отходила от больной, как бы оберегая ее.
Я пришла на этот вызов вместе с другим врачом. Мы расспрашивали мать о жалобах ребенка, пытаясь выяснить, что его беспокоит, что тревожит. Девочка сидела в напряженной позе и тихонько занималась с игрушками. При любой попытке медсестры или врача, приблизиться к ней, начинала истошно кричать, но, если таких попыток не предпринималось, малышка сидела спокойно. Мы спросили, как девочка ест. Оказалось, что она не ест. Спросили, как она спит. Выяснилось, что спит она очень плохо.
Я была на этом вызове в качестве стажера и больше смотрела и слушала, чем участвовала. Когда мы вышли, я спросила у врача, не может ли то, о чем говорила мама, быть признаком боли. При таком характере и расположении опухоли боли могли быть довольно сильные, а обезболивающих препаратов девочка не получает. Ребенок очень напряжен, не ест, не спит, и не позволяет к себе притронуться. Может ли это быть косвенными признаками боли? На что доктор мне ответила: «Нет, конечно. Она не жалуется. Мама не говорит, что есть боль. Вы же видели — ребенок спокойно играет».
Вот один из очень распространенных мифов о боли у детей. Считается, что если ребенок способен играть, значит ему не больно. Мы лучше отвлечем и развлечем, но не будем обезболивать. Видите, он отвлекся и перестал плакать! Но ведь давно известно, что дети, когда им больно, очень часто играют, ища в игре выход. Таким образом они действительно отвлекаются, но боль от этого не уходит. Будьте внимательнее к детям особенно к тем, которые не могут пожаловаться.
Детям — не больно
Удивительно, но многим кажется, что маленькие дети вообще не способны не испытывать боли. Миф о том, что ее не испытывают новорожденные, все равно иногда еще встречается. Многие считают, что дети способны привыкнуть к боли. Это тоже неправда. Важно понимать, что боль у детей, как и у взрослых, — очень тяжелое состояние.
Хосписная концепция тотальной боли говорит нам о том, что боль не только является симптомом, вызывающим страдание, но и затрагивает все сферы человеческой жизни.
Некупированная, то есть не снятая боль у детей может иметь тяжелые последствия. Хроническая боль повышает чувствительность нервной системы, в результате боль может усиливаться со временем. Боль создает у детей фиксацию на страхе. Поэтому необходимо ее по возможности снимать. Все отговорки — потерпит, отвлечется, еще слишком рано совершенно не приемлемы.
Родители, добивайтесь
Мои слова мои в первую очередь обращены к родителям. Потому что обучение врачей — процесс длительный. Мы довольно долго будем сталкиваться нежеланием врачей выписывать детям сильные обезболивающие, а с тем, что ребенок испытывает нестерпимую боль, мы можем столкнуться прямо сейчас. Поэтому за права детей приходится бороться родителям.
Сейчас для того, чтобы добыть ребенку сильное обезболивающее, родителям приходится побегать, постараться, чтобы докричаться до тех, кто ответственен за выписку этих препаратов. С этим пришлось столкнуться многим, и, к сожалению многим с этим еще предстоит столкнуться.
Слишком рано, слишком опасно
Хочется сказать родителям: пусть трудности вас не останавливают. В ситуации, когда ребенку нужно обезболивающее, но получить невозможно, у родителей возникают сомнения — им кажется, что, может быть, еще рано. Они думают: если давать ребенку сильные наркотики, он же станет наркоманом, быстрее умрет… Дорогие родители, не останавливайтесь перед теми усилиями, которые придется на это затратить. Если у ребенка неизлечимое онкологическое заболевание, сделайте все, чтобы он получил адекватное обезболивание.
Возвращаясь к разговору о том, когда пора назначать обезболивающие. Будьте готовы к тому, что врачи будут «занижать» тяжесть заболевания, говорить: «Вам еще рано трамал, вам еще не надо морфин, это лекарства слишком сильные для вас. Вы, что хотите ребенка сделать наркоманом?» К сожалению, врачи будут так говорить, готовьтесь к этому.
На ранних стадиях болезни с болью у ребенка справляются онкологи в больницах. Но в терминальной фазе, когда пациента уже не лечат, и речь идет уже о паллиативной помощи, родители зачастую остаются дома один на один с ребенком и его болью. И им как-то нужно получить обезболивающие.
Мама одного пациента пришла к районному онкологу и сказала: «У моего ребенка очень сильные боли, что я не могу его ни повернуть, ни донести его до туалета. Он кричит. Он не спит. У него метастазы растут, появляются каждый день в новом месте. Выпишите морфин!». А онколог в ответ: «Что вы? Морфин дают только умирающим. Вы что, хотите сделать ребенка наркоманом?» Мальчик, о котором идет речь, умер через два дня после этого разговора. Это, конечно, страшно. Его мама была в отчаянии, она была потерянная, несчастная, но врачу она верила. Раз врач сказал: «Еще рано» — значит, не надо. Так и ушла.
Мне больно говорить родителям о том, что они должны добиваться выписки обезболивающих, потому что так не должно так быть. Родители не должны добиваться. Но пока это так — добивайтесь. Ваши дети имеют право на уход без боли.
Хочется все-таки обратиться и к врачам, тем, кто уполномочен, кто имеет право выписывать сильные обезболивающие детям. Конечно, контроль у нас очень строгий и за ошибки вам грозят наказания. Но в тех случаях, когда при выписке назначения вас останавливает только мысль о том, что сильные анальгетики вредны детям, что ребенок может стать наркоманом…
Врачам — об анальгетиках
Дорогие доктора, пожалуйста, имейте в виду:
— дети, которые получают наркотические анальгетики как средства от боли, никогда не становятся наркоманами,
— наркотические анальгетики, даже очень сильные, даже в очень высоких дозах, не приближают смерть. Это доказано.
— когда сильные анальгетики даются в качестве средства от сильной боли, они не угнетают дыхание, как многим кажется. Если правильно применять эти препараты, эти эффекты нивелируются, это доказано.
— со всеми побочными эффектами, которые есть у сильных анальгетиков, можно справиться. Сейчас достаточно и литературы, в том числе, на русском языке и уже есть специалисты.
Дорогие, доктора, пожалуйста, разберитесь в этом вопросе. Если получить обезболивание детям мешает только недостаток ваших знаний об анальгетиках, пополните свои знания. Эти дети испытывают очень сильную боль, и это происходит в тот период жизни, когда они должны быть от нее абсолютно свободны.
Все, что мы сейчас обсудили, конечно, относится в первую очередь к онкологическим заболеваниям в терминальной фазе, когда лечение уже невозможно. Но речь идет не только об этой группе заболеваний. С неонкологическими больными гораздо сложнее, потому что в России не принято назначать им наркотические обезболивающие при неизлечимых заболеваниях, тоже смертельных.
Боль затмевает все
Последняя фаза жизни человека, умирающего от неизлечимого заболевания, — очень важный период. Боль — первая проблема, которую надо решить. Пока не решена проблема боли, человек не может осмыслить то, что с ним происходит, попрощаться с близкими, найти смысл, завершить земной путь, подготовиться. А все это очень важно для любого человека перед лицом смерти. Боль — первое препятствие на этом пути, которое должно быть убрано, потому что она затмевает собой все.
Давайте все вместе — и близкие наших больных, и доктора, от которых зависит выписка лекарств, будем об этом помнить. Давайте сделаем все, что можно, чтобы люди не страдали от боли.