Петр и Ольга Свешниковы: Очень счастливая жизнь

Петр и Ольга узнали, что у них будет ребенок 'в возрасте'. Это оказался мальчик Алеша, имеющий в своем послужном списке единственную 'заслугу'— мышечная дистрофия Дюшена. Болезнь, от которой врачи не нашли лечения. Ни в одной стране мира.

«Маша, Маша!», — улыбаясь, он сделал вполне понятный жест, перевод не понадобился. Я наклонилась и поцеловала его. Он был доволен. «МамА!» — прозвучал приказ. Пришлось поцеловать Олю. «ПапА!». Ну ладно, уговорил. «Я!». «Э, нет, дружок, не пойдет, так можно до бесконечности» — засмеялась я. Так мы познакомились с моим почти пятилетним племянником, сыном брата и его жены. Поздновато для знакомства с родственниками? Ничуть. Петр и Ольга и сами относительно недавно узнали, что у них будет ребенок «в возрасте». Это оказался мальчик Алеша, имеющий в своем послужном списке единственную "заслугу" — мышечная дистрофия Дюшена. Болезнь, от которой врачи не нашли лечения. Ни в одной стране мира.

Дополнение от 30.12.2013. В семье Свешниковых появилась усыновленная девочка Даша с синдромом Дауна

— Петя, Оля, я правильно поняла, что, несмотря на вашу богатую благотворительную деятельность, идея о ребенке, да еще ребенке не очень здоровом, возникла спонтанно?

Петр: Идея витала в воздухе. В принципе, после Ольгиной Мусечки (двухмесячная девочка с лейкозом, от которой отказались родители. Оля прожила с Мусей в РДКБ всю жизнь малышки — Правмир) мы обсуждали такую возможность неоднократно. Что, может быть, когда-нибудь до этого дойдем. Часто мечтали — хорошо бы когда-нибудь построить дом в деревне и сделать домашний детский дом, приют…

— Посадить дерево, вырастить сына?

Петр: Нет, можно никого не растить и не сажать, и дом не строить. Готовый дом, готовые дети! Такая мечта, всплывающая время от времени. Вряд ли она в ближайшее время осуществится, но когда-нибудь — хорошо бы. А тут… не то, чтобы мы пришли к мнению, что настала пора брать ребенка, и давай оформим документы на опекунство, а потом будем искать себе детей. История вышла противоположная: мы наткнулись у Иры Ясиной в Живом журнале на рассказ, что есть ребенок, у которого психическая травма, потому что от него сначала отказалась мать, а потом его усыновили и вернули приемные родители. Они неожиданно узнали, что у него серьезный диагноз, и честно признались: любить этого ребенка мы не можем.

Ольга: И мы решили, что надо брать.

Петр: И решили, что надо просто брать. Не глядя, не думая. Просто надо, и все.

— То есть, вы его не видели?

Петр: Не видели, не слышали, не подозревали.

— «Надо брать» — это так красиво звучит. Если бы я жила в какой-нибудь сказке, я бы поверила: «надо брать — и мы взяли, и он вот у нас». В реальности же все куда сложнее.

Петр: Как только мы решили, резко началась подготовительная работа.

Ольга: Не надо преувеличивать, мы две недели подумали.

Петр: Неделю. Мы думали неделю.

— Примерно представляю себе то, что вы называете «подготовительной работой». Да процентов 90 моих знакомых — приличных, добрых, хороших людей, предполагая, с чем им придется столкнуться в процессе усыновления, говорят — спасибо большое, но мы не готовы на встречу с госорганами.

Петр: Ну, когда мы встретились с ними, деваться было некуда, мы уже подписались, что мы берем Леху. Списались, созвонились, съездили в опеку — туда, где находился мальчик. Они посмотрели на нас…

Ольга: Они нас спросили, зачем нам это надо. Говорят: «Мы ждали, что приедут какие-то сумасшедшие, а приехали вроде бы нормальные люди».

Петр: В общем, собеседование было довольно жестким. Они были очень настороженны.

Ольга: Так как опека оформлялась на меня, то они заставили Петю выйти из кабинета, и я сидела и тряслась, ждала каких-то колкостей. Нет, они оказались хорошими людьми.

— А когда тебя спросили, зачем вам это надо, что ты им сказала? Правда, зачем?

Ольга: Я вообще всегда хотела взять ребенка из детского дома, а проработав много лет с детьми-инвалидами, я поняла, что мысль о больном малыше не приводит меня в шоковое состояние. А еще я понимала, что этот мальчик никуда не попадет больше. Вообще в нашей стране вероятность, что ребенка-инвалида усыновят, крайне маленькая. А у него уже был шанс попасть в семью, и — не сложилось. Узнав о диагнозе, его вернули обратно.

— Я правильно понимаю, что в силу поддержки очень большого количества людей процесс оформления бумаг у вас был, может быть, чуть-чуть легче, чем у многих других?

Петр: Нет, в государственных учреждениях ничего не сократишь. Какая бы поддержка ни была, а справку об отсутствии судимостей ждать месяц — никуда не денешься. Школу приемных родителей тоже неизбежно пройдешь.

Ольга: В опеке никто не примет «по блату», поэтому все было как у всех.

— Вы прошли от начала до конца историю под названием оформление документов. Это сложно?

Ольга: Сейчас все очень легко. Нас пугали санэпидстанцией, что подаешь заявление, а приходят они только через полгода.

Петр: Мы думали, никого не волнует, какая у нас ситуация… Приехали, готовые просить войти в положение, объясняться, а они сами говорят: выбирайте, вам какой день удобнее — четверг, понедельник? В какое время суток вам удобнее — утром, вечером? В какое время? На десять? На десять — вообще без проблем.

Ольга: Во всех поликлиниках тоже не было проблем, нам постоянно шли навстречу. Мы даже в очередях не стояли. Как только узнавали, зачем нужна справка, тут же принимали, печати ставили.

Петр: Было бы желание. Побегать, конечно, придется, как ни крути.

— Леша появился в семье не только особенным, но и достаточно большим. Вы не росли вместе с ним, не было подготовительного периода. И вдруг оказалось, что жизнь лишена многих привычных приятностей, которые бывают у взрослых людей, не обремененных детьми. Пришлось от чего-то отказываться?

Петр: Мы, наверное, уже достаточно взрослые, чтобы быть твердыми в принятом решении.

Ольга: А мне кажется, что у нас особо ничего не изменилось…

Петр: Нет, ну почему? Спать стало не так удобно — втроем. Курить в кровати и везде, где я это делал, нельзя…

Ольга: У меня не было никаких проблем…

Петр: Ты и не курила, не кури и дальше.

Ольга: Единственная сложность возникла с тем, что я привыкла очень быстро ходить -я все делаю быстро. И привыкла рассчитывать время. Скажем, я знаю, чтобы доехать от одного места до другого, мне нужен час. И первое время, когда приходилось с Лешей куда-то ехать, я закладывала тот же час, а времени уходило раза в два-три больше. Потому что через каждые несколько метров раздавалось: «Мама, а вот это, а вот это…» — поворачивается, ему все интересно. Нужно остановиться, подумать, посмотреть на каждую веточку. Вот с этим я до сих пор еще не очень научилась справляться. Или, скажем, нам срочно надо выходить в поликлинику, мне достаточно одного времени, а он должен раскачаться, проснуться, пообщаться.

— Несмотря на то, что у тебя был некий опыт ухода за Мусей, это все равно было иначе, хотя бы потому, что ты с ней не жила дома, а только в больнице. Ты была отдалена от нее в силу обстоятельств.

Ольга: Я почти жила в больнице, и в результате у меня случилось очень сильное выгорание. Тогда еще была жива Галечка Чаликова (основатель фонда «Подари жизнь» — Правмир), она как-то раз посмотрела на меня и сказала: «Оля, надо тебе отдохнуть». Хотя я и сама уже понимала, что не справляюсь. Галя тогда наняла няню, и мы начали меняться. Очень хорошая оказалась женщина, до сих пор мы общаемся.

— Ты говоришь, что был синдром выгорания. Сейчас-то ты не имеешь на это права.

Ольга: Сейчас у меня рядом муж, которого тогда не было и который полностью меня поддерживает во всех моих бредовых идеях.

Петр: Ну, не во всех. Но муж есть, на которого ты можешь скинуть ребенка, а сама пойти «повыгорать». И бабушки, опять-таки.

Ольга: Бабушки точно есть. Конечно, тогда и мама помогала, и тетя, но как-то не так все было. А сейчас у нас семья. А потом, каждый имеет право устать. Скажем, люди живут семьей, и дети свои, а ты, бывает, устаешь. И тогда можно поплакаться мужу, маме. Потом этот период проходит, и дальше живешь.

— Это было ваше личное решение, усыновить ребенка-инвалида, и вы ни с кем не советовались. Насколько вы имеете право вовлекать в вашу жизнь других членов «большой» семьи? Разве они обязаны быть вам «костылями»?

Петр: Взять Лешу было наше решение, абсолютно точно. Мы никого не спрашивали, ни с кем не советовались, и продолжаем никого не спрашивать. Просто те из наших родственников, кто принял Лешу, абсолютно не задумываясь, ни на секунду, как своего, как родного внука, брата, они и рвутся сами помочь. Они приняли его как нашего сына. Для них он такой же родной, как и мы. Этих родственников, как мы считаем, мы можем просить о помощи. Никого другого мы ни о чем не просим.

— С другой стороны, ты же понимаешь, что не всем легко принять чужого ребенка.

Петр: У нас есть родственники, которые сказали, что мы больные на всю голову. Но при этом с Лешей они нянчатся, играют, не отходя ни на секунду. Наша тетя Вера (сестра протоиерея Владислава Свешникова — отца Петра -Правмир) сразу сказала: «Вы сумасшедшие, так нельзя». При этом постоянно добавляет: «Ой, мне еще Лешу привезите…» Дала ключи от дачи: «Я уезжаю, приезжайте, живите, сколько вам надо. По-прежнему считая, что мы — больные люди, для Леши она готова на все. Любит его как своего внука.

Ольга: Нам с родственниками повезло. Конечно, не будь их, нам было бы сложнее. Мне пришлось бы сразу уйти с работы, потому что куда бы я дела ребенка, когда я на сутках (младшая медсестра в Первом Московском хосписе имени Веры Миллионщиковой — Правмир)? А так и тетя Вера всегда готова Лешу забрать к себе, и бабушка Наташа (матушка, мама Петра Свешникова — Правмир), мои тоже — мама, сестра, если что. Он у них оставался, когда я работала. Нам повезло в этом плане.

Петр: И друзья поддержали. Мы своими силами делали ремонт в квартире перед тем, как Лешу привезти, так они каждый день приезжали после работы и до полуночи возились, а к 8 утра шли на работу. И так шесть дней в неделю. Считали, что если они могут, то должны сделать, чтобы у нашего ребенка все было хорошо. Мы счастливые люди, у нас прекрасные родственники и друзья. Мы можем быть сами идиотами, но у нас все просто, поскольку окружают нас хорошие люди. А мы этим пользуемся.

— Будучи, Петя, твоим родственником ближайшим (Оля все-таки косвенная родственница) вынуждена отметить, что повышенная эмоциональность присуща большей части нашей семьи. Есть, конечно, персонажи тихие, но не все. А ведь при больном ребенке…

Петр: Недавно была публикация, что в Америке ученые смогли ремонтировать ген Дюшена, и благодаря этому у 60% детей их недолгая жизнь может быть легче, сейчас проводятся испытания. Мы, конечно, надеемся на лучшее, и счастье, если что-то сдвинется. Но на сегодняшний день иллюзий о будущем у нас нет: когда-то мы будем вынуждены прийти к очень сложной ситуации. И вот тогда нельзя будет ни поссориться, ни поругаться. Потому что он все будет чувствовать, все понимать. А пока, если нам хочется друг на друга поорать, мы делаем это на кухне. Ему можно игрушку дать, а самим пойти поругаться немножко.

— Вообще, у вас мысль есть о том, что эта история конечна? Вы ее проживаете или отбрасываете?

Петр: Нет, мы ее не отбрасываем. Мы это приняли, мы ведь знали изначально, как будет. Но мы хотим спокойно жить.

Ольга: Как решить этот вопрос, чтобы было лучше для него? Попробовать лечиться в Америке? Так еще неизвестно, повезет ли… Сейчас ребенок доволен, у него наблюдается явное улучшение. Он прыгает на обеих ногах, бегает, а когда устает — падает. Но падает по-хорошему.

Петр: Дистрофия у меня и у Оли, а не у него. Он готов бегать по двадцать пять часов в сутки. Приходим на площадку, посажу его на качели. Там приходят еще дети, садятся на свободные места. Он слезает, начинает бегать, их катать. Ему нравится двигаться.

Ольга: Мы были на море, он бегал по берегу часами, не переставая.

Петр: Мы ходили купаться, он из воды не вылезает, пока его не вытащишь. Он плавает — я научил его. А первый раз он панически боялся воды.

Ольга: Мы, конечно, задумываемся о том, что там будет когда то, но не пассивно думаем. На массажи ходим, на процедуры. Каждые полгода будем ложиться в больницу для реабилитации.

Петр: Купили специальную ортопедическую обувь, чтобы она облегчала ему ходьбу. Насколько можем, поддерживаем его в максимально хорошей форме. А сколько это будет длиться? Столько — сколько ему жить…

— У меня многие знакомые думают, брать ребенка или не брать. Я не говорю сейчас брать больного или здорового, просто усыновить. Вы, имея опыт, могли бы сказать: «Берите!», или наоборот: «Не берите!»?

Петр: Могли бы. Если думаете, сомневаетесь — не берите. Это лучше, чем потом возвращать его обратно, когда вы поймете, что это не ваше, или что вы не справляетесь. И для вас, и для ребенка это станет огромной травмой. Но для ребенка — гораздо большей. Поэтому, если сомневаетесь, то лучше не брать. А если сомнений нет, не надо спрашивать ничьего мнения.

— Оля рассказала о трудностях, что добираться стало сложнее. А какие-то неожиданные радости возникли в вашей жизни?

Петр: Он такой прекрасный, что очень много чего возникло…

Ольга: С утра прибегает: «ПапА! МамА!». Он очень нежный сам по себе, любит целоваться, обниматься. Все должны друг друга поцеловать, папа должен поцеловать маму, мама должна поцеловать папу, он должен поцеловать папу, мама — его…

— У него абсолютно счастливые глаза. Это совершенно неожиданно. Сколько на него ни смотрю, ни наблюдаю, у него все время счастливые глаза.

Ольга: Повезло.

Петр: Или нам с ним повезло, не знаю. Когда оформляешь документы на опекунство, надо провести не менее десяти встреч с ребенком. По закону, конечно, ты можешь один раз прийти и тут же его забрать. Но чтобы потом не возникло подводных камней, считается, что нужно не меньше десяти встреч, чтобы возник контакт с ребенком. У нас не было ни одной встречи, но он был настолько наш… Что мы ни малейшего сожаления не выразили и не усомнились в том, что мы поступили правильно!

Ольга: Мы пошли к нему, уже когда собрали все документы…

Петр: А когда мы его увидели в первый раз, нам показалось, что он «страшный». Второй раз пришли, уже вроде ничего. А сейчас смотрим — красавец какой, зайка любимый…

Ольга: Леша не хотел с нами дружить, в первую встречу он был в плохом настроении. Он на нас рычал, мы общались со всеми детьми, кроме него, потому что чуть что — он в слезы, все ему не так. Я смотрела на него и уходила к другим детям, он снова в слезы. И он, правда, был такой страшненький… Но мы — та семья, которая взяла ребенка не потому, что своих нет, а мы мечтали о ребенке.

Петр: Нам вдвоем жилось очень хорошо.

— Петя сейчас ходит в Школу приемных родителей. А почему только он?

Петр: Сначала Оля ходила, у нас опека на нее оформлена.

— Если так, зачем тебе ходить?

Петр: Во-первых, я считаю, что мне полезно, там много интересного и нужного. Во-вторых, все-таки я хочу, чтобы опека была оформлена на нас обоих. Не будем брать самые страшные варианты, но если, не дай Бог, с Ольгой что-то случится, тогда ребенка заберут обратно. Травму такую малыш не перенесет. Я, конечно, об этом не думаю, Ольга вроде молодая и здоровая. Хотя я насчет здоровья поспорил бы.

Ольга: Ну, у нас вообще вся семья «здоровая».

Петр: Да даже если она на работе или заболела, а с ребенком надо куда-то идти. Пользоваться тем, что к нам везде хорошее отношение? Это до определенного момента срабатывает. И в любой момент меня могут спросить: «А где опекун? А вы, извините, кто? Вы муж опекуна, ну вот и идите, пожалуйста, муж опекуна. Вы не имеете никаких прав на ребенка». То есть, чтобы было все проще и на законных основаниях, мы хотим, чтобы опека была оформлена на нас обоих. Чадушка ведь. И мысли есть кое-какие…

— А если родится свой, нет опасения, что своего вы будете любить больше?

Петр: Нет.

Ольга: Нет.

— Точно?

Петр: Однозначно, абсолютно. У меня, как ты знаешь, есть свои дети, поэтому я могу с уверенностью сказать, что он такой же свой, абсолютно.

Ольга: Несмотря на то, что мы не выбирали ребенка, у меня есть четкое осознание (и с Мусей так было), что дети должны сами приходить. Увидел и все. В данном случае не «увидел», а «услышал».

Петр: Не услышал, а прочитал.

Ольга: Прочитал, да-да.

Петр: Дьявольские социальные сети! Все зло от них!

Ольга: Мы его не выбирали для себя, под себя, а он оказался совершенно наш, во всем. Он и внешне становится похож на нас. У него привычки наши. Взгляд, движения. Смотришь на него, а он зеркальным взглядом отвечает — так смешно! И они с Петей на пару лук едят.

Петр: Требует: «Мне тоже!». Обезьянничает, понятное дело.

— Ты сейчас мельком обронил, да и раньше я слышала, вы планируете, что Алеша будет не единственный ваш приемный ребенок? Конечно, как Бог даст.

Петр: Так и будет. Просто надо ждать, когда ребенок придет сам. Мы ни в коем случае не станем торопить события. Мы не горим желанием устроить здесь детский дом. Я вообще, как и ты, не люблю ни людей, ни их детенышей, ни щенков, ни котят, ни лягушек. Будет угодно Богу, они сами придут. Когда мы оформляли документы, у нас в собесе спросили: «А вы планируете кого-то еще брать?» «А что это меняет?» «Как писать в документах, можете быть опекуном одного ребенка или во множественном числе?» Ольга сказала: «Я не знаю, спросите у мужа». Я говорю: «Пишите во множественном, Бог его знает, как оно сложится». Хотя я понимаю, что сложится, и никуда не деться. Не хотелось бы, чтобы скоро, но когда-нибудь сложится.

— Не хотелось бы?

Петр: Не хотелось бы, чтобы сейчас двадцать шесть детей у нас появилось, потому что я понимаю, скажи я где-нибудь, что мы хотим еще взять под опеку нескольких инвалидов, и нас завалят предложениями! Знакомые из разных фондов позвонят: «Вот еще ребеночек — ничего так. А тут есть вообще волшебный, а там-то»… Завалят предложениями.

— Но при этом вы не исключаете такую возможность, что это тоже будет не очень здоровый ребенок?

Петр: Я скажу больше, мы на 99% исключаем возможность того, что это будет здоровый ребенок.

Ольга: Просто у нас немножко другие намерения, чем у тех людей, которые обычно хотят усыновить ребенка.

Петр: Мы считаем, что у здорового ребенка больше шансов найти семью.

Ольга: И хотим либо взрослых детей, кому лет восемь-десять исполнилось, и они вряд ли попадут в семью, или детей с диагнозами. Но в связи с тем, что у Алеши диагноз очень серьезный и достаточно тяжелый, думаю, другие дети вряд ли будут с такими же тяжелыми болезнями.

— В быту его сложный диагноз проявляется? Вам заметны какие-то признаки? Вы же должны ориентироваться на что-то, кроме того, что у него была очевидная задержка в развитии. Но такое происходит и со здоровыми малышами в детских домах.

Петр: Когда мы его забрали, он жаловался, что быстро устает. На прогулке — у нас парк прямо напротив дома — жаловался, что ноги болят. За лето Леха закалился немножко: и плавание, и свежий воздух, и игры с друзьями на даче. Он стал физически здоровей, нет такой утомляемости. Он стал покрепче. Но мы понимаем, что один из первых явных признаков — усталость.

— Балуется?

Ольга: Да.

Петр: Учитывая конечность истории при нашем диагнозе, мы все время вспоминаем прекрасную фразу, сказанную Левоном Вазгеновичем Нерсесяном (специалист по древнерусскому искусству, старший научный сотрудник Третьяковской Галереи — Правмир): «Ребята, у вас есть прекрасная, счастливая и уникальная возможность! Наплевав на все педагогические клише и нормы, вы можете дарить ребенку столько любви, на сколько у вас хватит сил. И вы не успеете его испортить этим». Так почему не баловать? Пусть у Лехи будет не очень долгая, но очень счастливая жизнь. Понятно, не надо сильно баловать. Только он так всему радуется! Киндерсюрприз — для него это лучший праздник. Мне что, сложно купить за 40 рублей это яйцо, если нужно, чтобы ребенок был счастлив? Да не жалко. Поэтому балуем. Но папа может быть и строгим.

Ольга: Петечка, возьми — тебе подарок. (Во время нашего разговора Леша нарисовал «картину»).

Петр: Спасибо, дорогой. Он очень хорошо рисует. Он очень талантливый.

Ольга: Фотографировать надо.

— Я сейчас скажу, чтобы Мишаня сфотографировал…

— Скажите, после появления ребенка вам пришлось сократить количество ваших благотворительных проектов? Ведь вы чем только не занимались прежде.

Петр: Сократились поездки по детским домам, потому что это занимает время.

Ольга: Было лето, и наши дети-инвалиды не приезжали, они приезжают как раз сейчас.

Петр: Да, сейчас идут переговоры, встречи, организация их приезда. Дети-инвалиды не выздоровели и не умерли.

Ольга: Сейчас снова у нас подъем, и это очень хорошо, что сейчас. Нам надо было закончить серьезные дела: сначала обо всем узнать, потом оформить документы, сделать все документы на Лешу — на инвалидность, на гражданство. У него не было гражданства.

— Как не было гражданства?

Петр: Потому что у него мама — гражданка Украины, и в его свидетельстве о рождении значилось, что он гражданин государства Украина.

Ольга: И ему не давали гражданство в приюте. Говорили, когда переведут в Детский дом, тогда будет разбирательство.

Петр: А оформлять Леху в Детский дом мы не хотели, потому что это еще одна смена места жительства, людей.

Ольга: Вот и вышла задержка с гражданством, из-за чего задержались и документы по инвалидности. Пока документы на пособие собрали, в поликлинике диспансеризацию прошли, это выбило из привычного распорядка. Сейчас все равномерно: конечно, сократилось наше личное общение с детьми, поездки. Петя меньше ездить стал, куда-то что-то отвозить, потому что возил нас с Лешей.

Петр: Я, в общем, никому ни в чем не отказывал. А за целый июнь никто ничего и не просил.

Ольга: Недавно в «Мамин домик» (дает кров и питание беременным девочкам и молодым мамам из числа бывших сирот — Правмир) попросили отвезти девушку, и он поехал сразу.

Петр: А на «Празднике муравья», который организует фонд «Созидание», один ребенок упал, и его надо было срочно в больницу с переломом ноги. Моя машина сразу оказалась «скорой помощью». Мы разложили сидения, уложили его и повезли в больницу в Москву. Катя Милова (исполнительный директор благотворительного собрания «Все вместе» — Правмир) сказала: «Я даже не сомневалась, кто окажется «скорой помощью».

Ольга: Все наши прежние проекты остались, так что, кто хочет принести памперсы, игрушки, одежду…

Петр: У нас есть, куда пристроить. Несите.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Беседовала Мария Свешникова

Фото Михаила Свешникова

Подробнее: http://www.pravmir.ru/petr-i-olga-sveshnikovy-ochen-schastlivaya-zhizn/#ixzz2sqxDYvai

Назад к списку